Construire la confiance

Cet article a été publié dans la revue PAROLE PUBLIQUE n°27 de novembre 2020 à découvrir ici.

_La relation entre savant et politique a été au cœur de cette crise : comment l’avez-vous vu évoluer ? Aviez-vous déjà pressenti ces évolutions en tant que scientifique et responsable de haut niveau dans le domaine de la santé ?

Jean-François Delfraissy - La relation entre savant et politique est très ancienne. Elle existe déjà dans la civilisation grecque, dans toute sa complexité. Il y a une série de très beaux exemples tout au long de l'histoire de notre pays. Une question posée est : comment de grandes avancées scientifiques peuvent-elles être transmises aux dirigeants politiques pour qu'ils puissent prendre des décisions en santé publique ou en politique de soins ? À titre personnel, j'avais vécu comme directeur d'agence de recherche (l’ANRS), deux exemples heureux, assez récents d'ailleurs.

Sur la PReP - l'utilisation des anti-rétroviraux à visée préventive du VIH/Sida - la France a été très novatrice. À partir d'un essai que nous avions mené, j'ai pu expliquer son importance à Marisol Touraine qui a pris la décision d'une généralisation et d'un remboursement du traitement.

L'autre exemple est celui du traitement de l'hépatite C pour lequel nous avions mené des études cliniques et de grandes cohortes dont les résultats ont participé à la décision politique de généraliser le traitement. Cela a été d’autant plus déterminant que ce traitement éradique le virus. Ce sont deux bons exemples de la manière dont un scientifique, au nom d'une communauté, transmet au politique des résultats considérés comme essentiels pour qu'ensuite les décisions soient prises. L'expérience d'Ebola, avec les interactions entre la France et la Guinée, est un autre exemple de relation au niveau international.

Malgré son importance, cette collaboration est pourtant passée assez inaperçue auprès des citoyens français. Cependant je dois dire que ce qui se passe avec la Covid-19 est très exceptionnel dans la relation entre experts et politiques, laquelle se situe au plus niveau de l'État. Il faut rappeler que C'est une bonne chose qu'une grande démocratie comme la France considère que, sur un sujet aussi important, il faille se doter d'un conseil scientifique indépendant. Mais pourquoi fallait-il un objet nouveau alors que des agences sanitaires existaient ? Ce n'est pas vraiment à moi de répondre. J'avais donné un signal d'alerte à l'Élysée quand nous avons pris la mesure de ce qui était en train de se passer, et la décision de création du conseil a été très vite prise. D'autres grands pays européens ont également fait ce choix.

Dans la relation entre savant et politique se joue également la notion du temps : pour les scientifiques, apporter une réponse est une question de mois ; pour les politiques, de jours, les médias, une question d'heures.

Mais soyons clairs, le conseil scientifique n’est pas le troisième pouvoir médical. C'est bien le pouvoir politique qui décide, nous sommes là pour l’éclairer dans des décisions difficiles à prendre. Nous sommes un comité très pluridisciplinaire, composé de scientifiques, de médecins, de chercheurs en sciences humaines et sociales, d'une représentante de la société civile et nous avons une grande autonomie de pensée. Ce comité ne fonctionne pas sur un mode hiérarchique – ce qui fait la différence avec un directeur d'agence, position que j'ai occupée et qui amène naturellement à défendre l'institution que l'on dirige. Nous défendons au sein du conseil la meilleure science possible issue de la recherche internationale pour aider à la prise de décision.

Dans la relation entre savant et politique se joue également la notion du temps : pour les scientifiques, apporter une réponse est une question de mois ; pour les politiques, de jours, les médias, une question d'heures. J’avais d’ailleurs dit d'emblée aux politiques que nous n'aurions pas de résultats de recherche avant plusieurs mois. À l’inverse, le politique prend parfois du temps à décider, alors même que le scientifique l’a alerté sur l’urgence d’une décision. Mais les décisions sont difficiles à prendre car les enjeux sont sanitaires, certes, mais aussi sociétaux et économiques. Enfin, une dernière notion-clef dans la relation entre savant et politique est l'incertitude. Le politique, qui pourtant agit dans l'incertitude, n'aime pas cette notion quand il sollicite une expertise. Il attend de l'expert une clarification. Or la science repose sur l'incertitude ! S'il n'y a pas d'incertitude en science, il n'y a pas de « bonne » science. On fait toujours deux pas en avant, un pas en arrière… C'est ainsi que la science se construit, avant d'aboutir à des faits. Malheureusement, cette notion d'incertitude est très difficile à faire comprendre aux politiques français et également aux journalistes. Contrairement aux politiques allemands, dont beaucoup ont passé une thèse de science qui forge la pensée entre 20 et 30 ans, il n’y a que peu d’exemples parmi les politiques français.

Absence de hiérarchie et donc indépendance, relation au temps, incertitude sont donc les trois notions qui marquent cette relation. Et je dois réaffirmer par ailleurs, contrairement à ce qui a pu être écrit, que les relations entre le conseil scientifique et le pouvoir ont été de très bon niveau, et dans un climat de confiance, ce qui n'a pas été le cas dans d’autres pays.

_Comment avez-vous, personnellement, géré votre relation aux médias, qui étaient très en attente vis-à-vis de la parole du conseil scientifique ?

JFD - C'est un tsunami. J'avais une expérience des médias, notamment avec le VIH/Sida. Avant la crise Covid, nous venions, au CCNE, de mener les États généraux de la bioéthique, avec des sujets difficiles et complexes très médiatisés, comme la procréation. Je suis donc arrivé au conseil scientifique avec une certaine expérience des médias, mais là, nous avons littéralement changé de logiciel. Je pourrais passer mon temps dans les médias, ce qui ne serait pas raisonnable ni même envisageable d’un strict point de vue d’agenda et surtout de réflexion et de construction de la pensée. Je trouve que les médias ont joué pleinement leur rôle d'information des citoyens au printemps, pour expliquer les enjeux, le confinement. Ils ont créé une partie du lien social qui faisait cruellement défaut dans cette période. Je suis plus critique vis à vis de certains médias à partir du déconfinement. Il existe certes une grande hétérogénéité, mais j'estime que certaines chaînes d’info continue ont traité l’information avec d’autres objectifs que d’informer le public, je l'ai dit à plusieurs reprises. Il existe un enjeu commercial, celui d'avoir le maximum de public, pour mieux vendre des espaces publicitaires. Mais je m'interroge sur l'éthique de l'information de certains médias qui ne sont pas là pour informer dans un contexte de crise majeure mais pour créer du buzz et opposer. Il existe des commissions d'enquête parlementaire sur l'ensemble des acteurs de la crise, y compris le conseil scientifique, ce que je trouve tout à fait normal. Je souhaiterais que certains grands patrons de chaîne puissent être également auditionnés sur l'éthique de l'information.

Marie-Christine Simon - Nous avons vécu énormément de crises au CCNE et auparavant à l'ANRS, avec des sujets aussi chauds que la PreP ou les États généraux de la bioéthique, mais c'est la première fois que la situation de crise est aussi longue. Depuis mars, nous recevons tous les jours énormément de demandes de la presse, c’est incessant et c’est normal vu la crise exceptionnelle que nous traversons. La difficulté que nous avons eue sur ce plan a été de positionner le conseil scientifique, qui avait bien sûr la volonté de répondre. Mais aussi ne pas répondre tout le temps à toutes les sollicitations. Matériellement, nous n'en étions pas capables. Mais surtout la parole du conseil aurait pu se répéter, se diluer, et nous n'aurions plus été audibles. Ce qui a été accepté par les membres du conseil a été de prendre préférentiellement la parole au moment de la sortie des avis. Car là nous avons quelque chose de fort à dire, qui est basé sur la science. Ces avis, dans lesquels nous mettons aussi en avant les incertitudes, ont pour but non seulement d'éclairer la décision politique mais aussi d’informer le public pour qu'il comprenne les avancées, les enjeux de protection, de prévention. Nous essayons aussi de positionner ces prises de parole médiatiques assez loin des prises de décision et des discours politiques, et de ne pas rentrer dans des polémiques. Pour que les gens puissent vraiment avoir une information qui leur permettre de comprendre et de prendre les bonnes décisions, il ne faut pas entrer dans le champ de la polémique. Nous nous sommes tenus éloignés des débats médiatiques dans lesquels il y a des pour et des contre, jugeant que ça n'était pas si simple que ça. Cette distance doit donner l'occasion aux gens de réfléchir sereinement à ce qu'on leur dit.

_Quelle a été la place des réseaux sociaux dans la communication du conseil ?

JFD - J'ai choisi, pour le conseil scientifique, comme pour le CCNE, de ne pas être sur les réseaux sociaux. Je pense que ça a été relativement sain. Je n'y suis pas et je ne regarde pas, et cela me protège dans une certaine mesure.

MCS - C'est une discussion- que nous avons eue ensemble, et que nous allons probablement continuer à avoir. Les réseaux sociaux ont une place très importante dans l'information. Et tout n'est pas négatif, il y a de très belles initiatives de chercheurs et de médecins, qui partagent leur savoir, avec parfois des débats complexes mais aussi de beaux exemples d'information didactique. Antoine Flahault¹ par exemple fait un travail formidable pour apporter une information précise, accessible, vulgarisée. Il faut peut-être reconsidérer notre position, nous pouvons aussi participer à des avancées positives au travers des réseaux sociaux.

JFD - Tout n'est pas fermé, effectivement.

_Cette période change-t-elle votre vision personnelle de la communication scientifique ? Pensez-vous que l’image des scientifiques ait été modifiée, dégradée ?

JFD - Avec le confinement, les scientifiques, et les intellectuels en général, après une phase de sidération, se sont trouvés dans une période où ils avaient davantage le temps d'écrire et de se manifester. Il y a eu par ailleurs une demande extrêmement forte des médias d’apporter des informations médicales et scientifiques. On a vu de très belles choses y compris hors média ou sur les réseaux, de professionnels sachant de quoi ils parlaient. Mais on a aussi vu des intervenants d'une incompétence totale, affirmant un certain nombre de choses qui s'avéraient fausses. Si je prends du recul, il me semble que le citoyen doit sortir de là dans une position d'interrogation. Qui croire ? Et je ne suis pas certain que la science sorte totalement grandie de cette aventure. On a vu trop de gens rentrer dans la controverse, se faisant piéger ou par goût des médias, n'ayant pas les connaissances suffisantes pour clarifier ou prenant des positions non justifiées. Tout ceci a manqué de « régulation ». Certes, elle n'était pas facile à installer, à commencer par la régulation de certaines chaînes qui doivent remplir leurs plateaux. Le citoyen en retire sans doute une vision du scientifique et du médecin plutôt altérée. On l'avait déjà perçu en 2018 lors des États généraux de la bioéthique : alors qu’en France on bénéficiait globalement d'une relation de confiance entre le citoyen et le médecin, contrairement par exemple au monde anglo-saxon, on a perçu des questionnements, une défiance… et je pense, et je le regrette, que ces questionnements vont perdurer.

MCS - On ne peut pas dire que les gens n'aient pas été informés, il y a eu une somme d'information considérable, mais pas forcément comprise, peut-être en raison d'un manque de culture scientifique et de santé publique. Des données scientifiques ont été livrées, dont ont été tirées des interprétations diverses. On a vu sortir des résultats préliminaires, annoncés comme de grandes avancées, on a vu des avancées thérapeutiques qui n’en étaient pas … Mon expérience à l'ANRS, c'était que les malades devaient être au cœur de toutes les stratégies de communication. Dans le contexte actuel, je trouve que le malade a un peu disparu des stratégies. Et cela pose aussi la question du journalisme scientifique, de l’absence de journalistes spécialisés au sein de certaines rédactions. Leur expertise, leur connaissance du milieu, de la « méthode scientifique » a trop souvent fait défaut dans des interviews ou des débats qu’on a laissé filer.

_Y-a-t-il un rôle des politiques à mettre de l'ordre et à s'assurer que les journalistes comprennent qui sont leurs interlocuteurs, à mettre en avant la parole des grands acteurs publics de la santé et de la science ?

MCS - On voit bien que dans cette crise, la parole publique est dévalorisée. Elle est contestée, elle est critiquée. La communication scientifique des organismes de recherche, des universités qui a toujours plutôt bien fonctionné hors crise, doit être repensée. Comment communiquer sur la science après cette expérience totalement déstabilisante ? Je ne sais pas vers quoi il faut la diriger mais la réflexion est urgente.

JFD - Quand on parle science et médecine sur la COVID, la médecine innovante n'est pour l'instant pas au rendez-vous : nous n'avons pas de traitement directement dirigé contre le virus, ni de traitement préventif, et c’est la course aux vaccins. Il y a en revanche de l'innovation sur les tests diagnostic. Ce n’est donc pas là la médecine triomphante, qui a pour objet de traiter, diagnostiquer, prendre en charge efficacement les patients. Toute la réflexion que nous avons eue au conseil scientifique au cours des six derniers mois s'est faite autour de questions de santé publique. La culture de santé publique imprègne peu les grands organismes de recherche, encore moins les politiques et les citoyens. C’est pour cette raison peut-être que chacun peut se transformer en un pseudo spécialiste. Hormis, un peu sur le VIH dans la période initiale, nous n’avons jamais eu en France une communication sur la santé publique à si large échelle.

_Vous avez été nommé coordonnateur de la lutte contre Ebola en 2014. L’information des populations a été déterminante dans cette lutte. Cela a été également le cas pour la lutte contre le VIH/Sida, dans lequel vous avez joué un rôle de premier plan. Avez-vous trouvé des sujets d’inspiration pour les avis du conseil dans ces crises antérieures, notamment en termes d’information publique ?

JFD - Ça a été une source d'inspiration, c'est évident. On ne passe pas 20 ans de sa vie sur des sujets de cette ampleur sans que ce soit le cas. Ce d'autant qu’il y certaines grandes questions communes. Néanmoins, la notion du temps n'est pas la même. Pour le VIH, entre l'arrivée du virus et les premiers traitements - les trithérapies en 96 – il s’est passé quasiment 15 ans. Pour Ebola, la gravité n’était pas la même. Je suis arrivé en Guinée en juillet 2014, la mortalité était de l'ordre de 70 % dans la population infectée. Les enjeux sont différents avec la Covid, qui est également une maladie transmissible avec beaucoup d'éléments partagés en termes de réflexion en santé publique. Depuis début septembre 2020, on a compris également que notre réflexion sur la pandémie Covid devait s’inscrire dans le moyen et long terme.

Nous avions demandé d'être accompagnés par un comité citoyen, dans une démarche de construction de démocratie sanitaire à trois acteurs : le sachant, le politique qui décide et les citoyens ou les usagers de santé.

Gérer le VIH, les hépatites, Ebola laisse des traces ! Ce que j’en ai hérité, c'est évidemment d'être au service du citoyen, et c’est ce qu’est le comité scientifique. Nous avions demandé d'être accompagnés par un comité citoyen, qui aurait pu saisir les perceptions et les enjeux sociétaux et être un lieu de dialogue avec la société civile, dans une démarche de construction de démocratie sanitaire à trois acteurs : le sachant, le politique qui décide et les citoyens ou les usagers de santé. Nous l’avons réclamé à plusieurs reprises. La première demande date des derniers jours de mars, durant le confinement, et nous l’avons réitérée à plusieurs reprises et rendue publique. Le gouvernement souhaite maintenant aller dans cette direction, en particulier au niveau des grandes métropoles. J'espère que des conseils citoyens vont s’organiser au niveau des grandes métropoles puisque c'est là que vont se situer les grands enjeux de l’épidémie dans les semaines et mois qui viennent. Il va falloir vivre avec ce virus pendant de nombreux mois, la participation de la société civile aux réflexions et aux actions locales sera extrêmement précieuse. Le dialogue et la transparence sont essentiels pour construire la confiance.

Propos recueillis par Anne-Claire Jucobin, directrice de la communication de l'IRD (institut pour la recherche et le développement).

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1 - Directeur de l'Institut de santé globale à la faculté de médecine de l'université de Genève